Недавно Фарруху исполнилось 9 лет, он носит импланты Cochlear. История Фарруха, как и истории многих других семей, началась с отчаяния и непонимания — «почему именно мы?». Но семья не сдавалась, верила в лучшее, боролась за сына. Они смогли преодолеть сложности, справиться с диагнозом «тугоухость», с неврологическими диагнозами. Теперь Фаррух занимается рисованием, теннисом и учится на «отлично». Далее — рассказ Наргизы, мамы Фарруха.

Я бы назвала нашу историю «только вперёд»! Я не слушала тех, кто в нас сомневался, верила, в чудо и в то, что мир не без добрых людей.
Наша история началась 8 июля 2009 года, когда я впервые увидела любовь всей моей жизни — моего сына Фарруха. Роды были очень долгие и сложные, а на вторые сутки после рождения Фарруха я поняла, что он не слышит. Может быть, это была материнская интуиция, а, может, Всевышний подсказывал. Я начала бить тревогу, но почему-то вокруг никто не воспринимал мои слова всерьёз, все твердили, что мне просто кажется и что это послеродовая депрессия.

Но с самого рождения и выписки Фаррух очень сильно плакал, я чувствовала что что-то не так. Я ходила по докторам, пока не встретила нашего любимого доктора, невропатолога Сайёру Рауповну. После нескольких обследований она поставила нам диагноз: ПВЛ, ЗМПР, — и вместе с аудиологами ещё один — двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3−4 степени.

Борьба с диагнозами

Тогда началась наша борьба с диагнозами, лечение, многочисленные массажи, боли, слёзы, бессонные ночи, непонимание. Я только просила бога, чтобы несмотря ни на что мой ребёнок выдержал бы всё и смог преодолеть. Как мама я надеялась, что аудиологии поставили ошибочный диагноз, ведь иногда мне казалось, что он слышит, потому что я сильно этого хотела. К сожалению, с каждым разом диагноз подтверждался.

Помню, когда аудиологи впервые сказали мне о диагнозе, я выбежала из клиники, не дослушав их. Думала, это сон. А потом были только многочисленные вопросы: почему именно мой ребёнок? почему я? за что? Но пришлось взять себя в руки, потому что я не могла позволить себе предаваться чувствам. Я должна была всё исправить, помочь своему ангелу. В то время я считала себя виноватой. Потом я поняла, что бог не просто так выбрал меня, а значит я из тех творений, которая выдержит и вытерпит его испытания. И что бы я ответила своему ребёнку, когда он, спустя много лет спросил бы: «Почему я такой? Почему вы не помогли мне?». Эти мысли не давали мне расслабляться.

Что бы я ответила своему ребёнку, когда он, спустя много лет спросил бы: «Почему я такой? Почему вы не помогли мне?». Эти мысли не давали мне расслабляться

Вместе с неврологическим лечением я продолжала заниматься с сыном самостоятельно, понимала, что надо развивать хоть какой-то остаток слуха. Сидела перед ним, говоря, показывая жестами, как надо произносить. Делала, что мне подсказывали голова и сердце. Каждый раз я наталкивалась на тишину и пустой взгляд, это было очень больно. Но Всевышний давал мне силы и терпение. Я терпела не только это, но и нападки, унижение окружающих, потому что помимо тех, кто нас поддерживал, были ещё и те, кто советовал отдать Фарруха в интернат и таким образом решить все проблемы. Но сейчас я благодарна этим людям, они давали мне силы бороться и искать возможности дать моему ребёнку вступить в полноценную жизнь. Без конца я искала выход из проблемы со слухом. Как-то наткнулась на статью про кохлеарную имплантацию. С того дня она казалась нам неисполнимой мечтой — госпрограммы не было, и мы не представляли, где найти нужную сумму.

Всё это время меня и Фарруха поддерживал и помогал наш любимый папа. В таких ситуациях особенно важно чувствовать поддержку, понимание, любовь, заботу. Это очень помогает и даёт силы всё перебороть! И здорово, что наш папа поддерживал нас каждую минуту.

Однажды наш знакомый познакомил нас с девушкой из Германии по имени Регина Вольфрам. Мы с ней сроднились, стали как сёстры, потому что она очень хорошо знала, каково это — иметь дома неслышащего ребёнка. И она однажды рассказала о госпоже Монике Ленхардт и её благотворительном фонде имени Профессора Эрнста Ленхардта. Так как мы жили скромно, Регина предложила помощь. Тогда о нас написали в газетах в Германии и в Ташкенте.

Операция кохлеарной имплантации

Подав заявление на кохлеарную имплантацию с помощью близких нам друзей, мы начали ждать дни операции, готовились получить импланты компании Cochlear. После долгого ожидания нашу кандидатуру наконец-то утвердили и определили день операции. Этот день, 5 декабря 2013 года — наш второй день рождения. Тогда Фарруху было 4,5 года.

Да, могут возникнут вопросы, как я решились на кохлеарную имплантацию. Но передо мной стоял выбор: оставить ли сына в мире тишины, где, конечно, есть будущее, хотя и с преградами, или взять в мир звуков, где возможно самовыражение с помощью голоса. Я ходила по детским садам для слабослышащих, в интернаты, знакомилась с людьми и решилась на операцию.

Я ни о чём не жалею, не жалею сил, терпения, слёз и благодарю всех, кто помогал нам. На нашем пути нашего маленького мальчика окружали очень хорошие люди и настоящие профессионалы: В.В.Бахшинян, Klaus Gollnick, Наиля Тулепбековна, Курбан Саматович, Омерханова Асель, Регина Вольфрам и её семья наш педагог Эльмира Каримовна. В данный момент с Фаррухом занимается специалист высшей категории, сурдолог, логопед Марина Геннадьевна, Любовь Воловик и глава всего этого чуда госпожа Моника Ленхардт.

Операция длилась пять часов. Помню, как моя гордость Фаррух сам взял за руки медсестру и пошёл в операционную.

Операция длилась пять часов. Помню, как моя гордость Фаррух сам взял за руки медсестру и пошёл в операционную. Курбан Саматович, ассистент Вигена Владимировича Бахшиняна, потом рассказывал мне, что, когда Фаррух начал плакать от страха в операционном зале, он посадил его и они договорились, что Фаррух не будет плакать и всё будет хорошо. Фаррух тут же успокоился, вытер слёзы, сам лег на операционный стол и ни разу не всплакнул, когда его готовили к операции.

В моём сердце боролись чувства. С одной стороны, я боялась операции и жалела своего ребёнка — мне было жаль, что ему приходится через это проходить, с другой — я понимала, что нельзя поддаваться этому, надо быть сильной и идти вперёд. В интернете я познакомилась со многими мамами носителей кохлеарных имплантов. Одна семья особенно вдохновила меня — это семья прекрасной девочки Азизы. Увидев их счастье, спокойствие, уверенность и результаты, мы поняли, что сделали правильный выбор.

После операции Фаррух сразу же пришёл в себя и не дал мне плакать — жестом показал, что всё хорошо и слёзы ни к чему. Приехав домой, мы узнали, что наш любимый и уважаемый доктор Виген Владимирович хочет сделать Фарруху подарок — подключить процессор на Новый год, и пригласил нас для этого в Москву прямо на канун Нового года.

Первые звуки с Cochlear

Я тихонько назвала его имя, с осторожностью, дрожащим голосом. Услышав мой голос, Фаррух заплакал. В тот момент у всех на глазах выступили слёзы

Первое подключение процессора… Этот день нельзя забыть. Фаррух услышал голос нашего доктора В.В.Бахшиняна и удивлённо посмотрел на него, а доктор дал Фарруху услышать и нас. Мы очень готовились к этому, волновались о том, какой звук для Фарруха будет лучше всего на подключении, но моё материнское сердце не выдержало, и я тихонько назвала его имя, с осторожностью, дрожащим голосом. Услышав мой голос, Фаррух заплакал. В тот момент у всех на глазах выступили слёзы! Ведь это первый шаг к новой жизни, миру, новым возможностям. Это удивительное человеческое творение. Поразительно, что создала компания Cochlear — одно небольшое устройство — и маленькое сердечко получает шанс почувствовать уверенность в полноценной жизни! Фаррух тоже заплакал. Теперь, когда я спрашиваю его, помнит ли он об этом дне, он говорит что помнит и что он заплакал не от страха, а от волнения.

От этого волшебства я была на седьмом небе. Я даже не осознавала, что мой ребёнок уже слышит. А потом был такой день, который остался в моей памяти навсегда. После подключения прошло уже полтора месяца, я была в одной комнате, а Фаррух в другой, и я позвала его. Фаррух откликнулся и прибежал! Это был такой восторг, такое счастье, всё богатство мира вдруг оказалось в моих руках. А потом пошло распознавание звуков от самолёта, поезда, машины — всего, что нас окружало. Позже он начал выговаривать слоги, слова, а потом пошла и полноценная речь.

Ещё до операции мы нашли педагога. Она добилась того, что Фаррух уже до кохлеарной имплантации смог выговаривать своё имя, слова «мама», «папа» и ещё 10−20 слов. После операции опять начали всё заново: звуки, предметы. Нам пришлось выбирать, на каком языке обучать Фарруха, узбекском или русском. В результате остановились на русском, потому что наш педагог и все доктора были русскоязычными. Мы просили всех наших близких переходить на русский язык, и нас поддерживали. Хотя были и те, кто не принимал нашу ситуацию со слухом и умственной отсталостью, говорили глупости.

Фаррух делает успехи

Я никогда не спорила с этими людьми и ничего не доказывала, но не позволяла им называть моего сына инвалидом и сама этого не принимала. Я была уверена, что мы с Фаррухом одно целое и не сдадимся, что придёт время и мой ребёнок ещё даст о себе знать. И это сбывается! Он учится в массовой школе с отличием, у него много друзей, он увлекается рисованием и делает успехи. Во многом это заслуга нашей учительницы Нуринисы Миралимовны. Ещё сын занимается спортом — играет в большой теннис.

На нашем пути нам встречаются прекрасные люди, настоящие профессионалы. Конечно, развитие ребёнка зависит от участия семьи, но сколько хороших специалистов нам помогли! Наш любимый Виген Владимирович из Центра Аудиологии в Москве, Госпожа Моника Ленхардт из Германии, Марина Геннадьевна Гурьева из Санкт-Петербурга. Их любви к собственному делу, к пациентам нет предела, и Фаррух очень уважает их. Наши тренеры Евгений Авраменко и Даниёр Таджибаев играют очень важную роль в жизни Фарруха, поддерживают его и всегда готовы протянуть руку помощи.

Для других родителей хочу повторить, что не только педагоги и врачи творят это чудо, родительская любовь способна на очень многое. Я довольна тем, что решилась на кохлеарную имплантацию и ни секунды не жалею, что дала сыну возможность слышать мир, голос матери, голос отца и близких. Я благодарна компании Cochlear за то, что мой сын слышит. Я знаю, что моя гордость, мой борец ещё покажет всему миру, что потеря слуха — это не приговор!