Недавно Фарруху исполнилось 9 лет, он носит импланты Cochlear. История Фарруха, как и истории многих других семей, началась с отчаяния и непонимания — «почему именно мы?». Но семья не сдавалась, верила в лучшее, боролась за сына. Они смогли преодолеть сложности, справиться с диагнозом «тугоухость», с неврологическими диагнозами. Теперь Фаррух занимается рисованием, теннисом и учится на «отлично». Далее — рассказ Наргизы, мамы Фарруха.
Я бы назвала нашу историю «только вперёд»! Я не слушала тех, кто в нас сомневался, верила, в чудо и в то, что мир не без добрых людей.
Наша история началась 8 июля 2009 года, когда я впервые увидела любовь всей моей жизни — моего сына Фарруха. Роды были очень долгие и сложные, а на вторые сутки после рождения Фарруха я поняла, что он не слышит. Может быть, это была материнская интуиция, а, может, Всевышний подсказывал. Я начала бить тревогу, но почему-то вокруг никто не воспринимал мои слова всерьёз, все твердили, что мне просто кажется и что это послеродовая депрессия.
Но с самого рождения и выписки Фаррух очень сильно плакал, я чувствовала что что-то не так. Я ходила по докторам, пока не встретила нашего любимого доктора, невропатолога Сайёру Рауповну. После нескольких обследований она поставила нам диагноз: ПВЛ, ЗМПР, — и вместе с аудиологами ещё один — двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3−4 степени.
![Фаррух, носитель Cochlear](http://eu-max.ru/wp-content/uploads/2018/07/farrukh-4.png)
Борьба с диагнозами
Тогда началась наша борьба с диагнозами, лечение, многочисленные массажи, боли, слёзы, бессонные ночи, непонимание. Я только просила бога, чтобы несмотря ни на что мой ребёнок выдержал бы всё и смог преодолеть. Как мама я надеялась, что аудиологии поставили ошибочный диагноз, ведь иногда мне казалось, что он слышит, потому что я сильно этого хотела. К сожалению, с каждым разом диагноз подтверждался.
Помню, когда аудиологи впервые сказали мне о диагнозе, я выбежала из клиники, не дослушав их. Думала, это сон. А потом были только многочисленные вопросы: почему именно мой ребёнок? почему я? за что? Но пришлось взять себя в руки, потому что я не могла позволить себе предаваться чувствам. Я должна была всё исправить, помочь своему ангелу. В то время я считала себя виноватой. Потом я поняла, что бог не просто так выбрал меня, а значит я из тех творений, которая выдержит и вытерпит его испытания. И что бы я ответила своему ребёнку, когда он, спустя много лет спросил бы: «Почему я такой? Почему вы не помогли мне?». Эти мысли не давали мне расслабляться.
Что бы я ответила своему ребёнку, когда он, спустя много лет спросил бы: «Почему я такой? Почему вы не помогли мне?». Эти мысли не давали мне расслабляться
Вместе с неврологическим лечением я продолжала заниматься с сыном самостоятельно, понимала, что надо развивать хоть какой-то остаток слуха. Сидела перед ним, говоря, показывая жестами, как надо произносить. Делала, что мне подсказывали голова и сердце. Каждый раз я наталкивалась на тишину и пустой взгляд, это было очень больно. Но Всевышний давал мне силы и терпение. Я терпела не только это, но и нападки, унижение окружающих, потому что помимо тех, кто нас поддерживал, были ещё и те, кто советовал отдать Фарруха в интернат и таким образом решить все проблемы. Но сейчас я благодарна этим людям, они давали мне силы бороться и искать возможности дать моему ребёнку вступить в полноценную жизнь. Без конца я искала выход из проблемы со слухом. Как-то наткнулась на статью про кохлеарную имплантацию. С того дня она казалась нам неисполнимой мечтой — госпрограммы не было, и мы не представляли, где найти нужную сумму.
Всё это время меня и Фарруха поддерживал и помогал наш любимый папа. В таких ситуациях особенно важно чувствовать поддержку, понимание, любовь, заботу. Это очень помогает и даёт силы всё перебороть! И здорово, что наш папа поддерживал нас каждую минуту.
Однажды наш знакомый познакомил нас с девушкой из Германии по имени Регина Вольфрам. Мы с ней сроднились, стали как сёстры, потому что она очень хорошо знала, каково это — иметь дома неслышащего ребёнка. И она однажды рассказала о госпоже Монике Ленхардт и её благотворительном фонде имени Профессора Эрнста Ленхардта. Так как мы жили скромно, Регина предложила помощь. Тогда о нас написали в газетах в Германии и в Ташкенте.
Операция кохлеарной имплантации
Подав заявление на кохлеарную имплантацию с помощью близких нам друзей, мы начали ждать дни операции, готовились получить импланты компании Cochlear. После долгого ожидания нашу кандидатуру наконец-то утвердили и определили день операции. Этот день, 5 декабря 2013 года — наш второй день рождения. Тогда Фарруху было 4,5 года.
Да, могут возникнут вопросы, как я решились на кохлеарную имплантацию. Но передо мной стоял выбор: оставить ли сына в мире тишины, где, конечно, есть будущее, хотя и с преградами, или взять в мир звуков, где возможно самовыражение с помощью голоса. Я ходила по детским садам для слабослышащих, в интернаты, знакомилась с людьми и решилась на операцию.
![Фаррух после операции кохлеарной имплантации](http://eu-max.ru/wp-content/uploads/2018/07/farrukh-1.png)
Я ни о чём не жалею, не жалею сил, терпения, слёз и благодарю всех, кто помогал нам. На нашем пути нашего маленького мальчика окружали очень хорошие люди и настоящие профессионалы: В.В.Бахшинян, Klaus Gollnick, Наиля Тулепбековна, Курбан Саматович, Омерханова Асель, Регина Вольфрам и её семья наш педагог Эльмира Каримовна. В данный момент с Фаррухом занимается специалист высшей категории, сурдолог, логопед Марина Геннадьевна, Любовь Воловик и глава всего этого чуда госпожа Моника Ленхардт.
Операция длилась пять часов. Помню, как моя гордость Фаррух сам взял за руки медсестру и пошёл в операционную.
Операция длилась пять часов. Помню, как моя гордость Фаррух сам взял за руки медсестру и пошёл в операционную. Курбан Саматович, ассистент Вигена Владимировича Бахшиняна, потом рассказывал мне, что, когда Фаррух начал плакать от страха в операционном зале, он посадил его и они договорились, что Фаррух не будет плакать и всё будет хорошо. Фаррух тут же успокоился, вытер слёзы, сам лег на операционный стол и ни разу не всплакнул, когда его готовили к операции.
Читайте также:
Бинауральный слух для Ульяны операция кохлеарной имплантации с аномалией Мондини.
В моём сердце боролись чувства. С одной стороны, я боялась операции и жалела своего ребёнка — мне было жаль, что ему приходится через это проходить, с другой — я понимала, что нельзя поддаваться этому, надо быть сильной и идти вперёд. В интернете я познакомилась со многими мамами носителей кохлеарных имплантов. Одна семья особенно вдохновила меня — это семья прекрасной девочки Азизы. Увидев их счастье, спокойствие, уверенность и результаты, мы поняли, что сделали правильный выбор.
После операции Фаррух сразу же пришёл в себя и не дал мне плакать — жестом показал, что всё хорошо и слёзы ни к чему. Приехав домой, мы узнали, что наш любимый и уважаемый доктор Виген Владимирович хочет сделать Фарруху подарок — подключить процессор на Новый год, и пригласил нас для этого в Москву прямо на канун Нового года.
Первые звуки с Cochlear
Я тихонько назвала его имя, с осторожностью, дрожащим голосом. Услышав мой голос, Фаррух заплакал. В тот момент у всех на глазах выступили слёзы
Первое подключение процессора… Этот день нельзя забыть. Фаррух услышал голос нашего доктора В.В.Бахшиняна и удивлённо посмотрел на него, а доктор дал Фарруху услышать и нас. Мы очень готовились к этому, волновались о том, какой звук для Фарруха будет лучше всего на подключении, но моё материнское сердце не выдержало, и я тихонько назвала его имя, с осторожностью, дрожащим голосом. Услышав мой голос, Фаррух заплакал. В тот момент у всех на глазах выступили слёзы! Ведь это первый шаг к новой жизни, миру, новым возможностям. Это удивительное человеческое творение. Поразительно, что создала компания Cochlear — одно небольшое устройство — и маленькое сердечко получает шанс почувствовать уверенность в полноценной жизни! Фаррух тоже заплакал. Теперь, когда я спрашиваю его, помнит ли он об этом дне, он говорит что помнит и что он заплакал не от страха, а от волнения.
![команда специалистов по кохлеарной имплантации](http://eu-max.ru/wp-content/uploads/2018/07/farrukh-2.png)
От этого волшебства я была на седьмом небе. Я даже не осознавала, что мой ребёнок уже слышит. А потом был такой день, который остался в моей памяти навсегда. После подключения прошло уже полтора месяца, я была в одной комнате, а Фаррух в другой, и я позвала его. Фаррух откликнулся и прибежал! Это был такой восторг, такое счастье, всё богатство мира вдруг оказалось в моих руках. А потом пошло распознавание звуков от самолёта, поезда, машины — всего, что нас окружало. Позже он начал выговаривать слоги, слова, а потом пошла и полноценная речь.
Ещё до операции мы нашли педагога. Она добилась того, что Фаррух уже до кохлеарной имплантации смог выговаривать своё имя, слова «мама», «папа» и ещё 10−20 слов. После операции опять начали всё заново: звуки, предметы. Нам пришлось выбирать, на каком языке обучать Фарруха, узбекском или русском. В результате остановились на русском, потому что наш педагог и все доктора были русскоязычными. Мы просили всех наших близких переходить на русский язык, и нас поддерживали. Хотя были и те, кто не принимал нашу ситуацию со слухом и умственной отсталостью, говорили глупости.
Фаррух делает успехи
Я никогда не спорила с этими людьми и ничего не доказывала, но не позволяла им называть моего сына инвалидом и сама этого не принимала. Я была уверена, что мы с Фаррухом одно целое и не сдадимся, что придёт время и мой ребёнок ещё даст о себе знать. И это сбывается! Он учится в массовой школе с отличием, у него много друзей, он увлекается рисованием и делает успехи. Во многом это заслуга нашей учительницы Нуринисы Миралимовны. Ещё сын занимается спортом — играет в большой теннис.
![Фаррух готовит рисунок в благодарность компании Cochlear](http://eu-max.ru/wp-content/uploads/2018/07/farrukh-3.png)
На нашем пути нам встречаются прекрасные люди, настоящие профессионалы. Конечно, развитие ребёнка зависит от участия семьи, но сколько хороших специалистов нам помогли! Наш любимый Виген Владимирович из Центра Аудиологии в Москве, Госпожа Моника Ленхардт из Германии, Марина Геннадьевна Гурьева из Санкт-Петербурга. Их любви к собственному делу, к пациентам нет предела, и Фаррух очень уважает их. Наши тренеры Евгений Авраменко и Даниёр Таджибаев играют очень важную роль в жизни Фарруха, поддерживают его и всегда готовы протянуть руку помощи.
Для других родителей хочу повторить, что не только педагоги и врачи творят это чудо, родительская любовь способна на очень многое. Я довольна тем, что решилась на кохлеарную имплантацию и ни секунды не жалею, что дала сыну возможность слышать мир, голос матери, голос отца и близких. Я благодарна компании Cochlear за то, что мой сын слышит. Я знаю, что моя гордость, мой борец ещё покажет всему миру, что потеря слуха — это не приговор!