Двусторонняя микротия и атрезия слуховых проходов не мешает малышке Еве развиваться и расти общительным ребёнком, а мама Евы Юлия совершенно не волнуется по поводу диагноза, и точно знает, что медицина справляется с этим. Сейчас Еве помогает слышать аппарат Baha, а чуть позже семья надеется сделать операцию, чтобы девочка обрела естественный слух. Юлия рассказала нам свою историю.
Меня зовут Юлия и я мама чудесной малышки Евы, у которой врожденная двухсторонняя микротия и атрезия. Эта наш первый ребенок и очень долгожданный! Беременность в первом триместре протекала проблематично, а вот второй и третий триместры чувствовала себя хорошо, порхала до родов!
Ни на одном УЗИ про ушки нам ничего не говорили (это я уже потом смеялась: наверное, чтобы я доходила беременность, не дёргаясь). Роды проходили в московском роддоме, были непростыми, в результате экстренное кесарево. Евочка появилась на свет 2300 и 46 см.
Когда я её впервые увидела, испытала огромное облегчение! Девочка оказалась абсолютно здоровой. А ушки были такие маленькие и хорошенькие, как будто так и надо.
Когда я очнулась от наркоза, ко мне подошёл врач из детской реанимации и так без всяких эмоций сказала: «Мол так и так, у вашего ребёнка что-то там с ушами, но если что, вы можете отказаться от неё». У меня случился такой шок, который не передать словами. Я тут же кое-как вскочила с кровати и через весь родом побежала к ребенку! И когда я её увидела, испытала огромное облегчение! Девочка оказалась абсолютно здоровой. А ушки были такие маленькие и хорошенькие, как будто так и надо. Заведующая детского отделения сказала, что с такими случаями не сталкивалась, и дала контакты заведующей Сурдоцентра на проспекте Вернадского. Нас выписали уже на третий день! В первый же день дома нас поставили на учёт в нашей поликлинике и в дальнейшем всячески помогали нам со сбором документов и выдачей направлений. Заведующая сурдоцентра очень подробно объяснила, что нам делать и куда бежать. Первым делом, когда Еве было около трёх недель, мы пошли на консультацию в сурдоцентр, на которой нас осмотрели, постучали, подудели всевозможными предметами и назначили нам первую аудиограмму.
Аудиограмму проходили в 1 месяц в спящем состоянии. По результатам Еве поставили диагноз «3 степень тугоухости». Затем мы начали заниматься оформлением инвалидности для получения слухового аппарата костной проводимости Baha, который на тот момент стоил порядка 400 тыс. руб. У нас была возможность оформить его за счёт бюджета.
Baha на мягком бандаже нам порекомендовали в сурдоцентре, объяснив, что это для нас самым лучший вариант. Мы до сих очень довольны им. Он лёгок в использовании и практически не искажает слух (проверяла на себе).
Инвалидность мы оформили достаточно быстро, и уже в 3 месяца Ева начала носить аппаратик. Сначала по 10−15 мин, потом уже целый день кроме сна. Сейчас Ева сама надевает и снимает аппаратик и даже засыпает в нём. Хочу обратить ваше внимание, что моя девочка слышит и без аппаратика, просто не так далеко, как мы, и, как мне кажется, не все окончания, но то, что она всё понимает, — это точно!
Сейчас Еве 2,5 года. Она растёт энергичным и жизнерадостным ребенком. Уже говорит много слов и начинает строить предложения. Ева — очень социальный ребёнок, без проблем подходит ко всем деткам для общения и игр. С 1,5 лет ходит в обычный садик. Очень любит петь, у неё есть любимые песни, которые дочка знает наизусть. Любит рисовать красками и просто обожают воду во всех её проявлениях.
Специально мы нигде не обучались, так как последние два года были далеко от дома, но с трёх лет планируем начать занятия с логопедом и дефектологом.
Что касается наших дальнейших планов, то мы планируем весной посетить конференцию, куда приедут специалисты из США, которые проводят операции по пластике ушных раковин и открытию слуховых проходов. А там видно будет.
У меня чудесная дочка, и я благодарна Богу, за то, что она такая, какая есть. Хочу сказать, что микротия и атрезия — это не приговор, и с этим можно полноценно жить. Главное — дарите безусловную любовь своим деткам, тепло и нежность! Ни в коем случаи не вините себя и не наказывайте. Эти вещи неподвластны и даются нам для того, что бы мы что-то изменили в нашей жизни. И чем быстрей вы это примите, тем легче будет вашему малышу!
Я с радостью отвечу на ваши вопросы, вы можете писать мне на эл. адрес uablova@mail.ru.
Читайте также:
История Вити — рассказ о мальчике, которому атрезия слухового прохода не помешала пойти в обычную школу, завести друзей и иметь музыкальный слух. Аппарат Baha сопровождал его на этом пути.
Тимур и его команда: любящие родители, отзывчивые люди и аппарат Baha — о том, как семья маленького Тимура помогает ему справляться с синдромом Франческетти.
Больше об аппарате Baha на нашей странице: как работает, в каких случаях рекомендуют, как носить, как проходит операция.