История Ульяны — пример того, насколько продвинулись врачи в искусстве кохлеарной имплантации. Перед операцией выяснилось, что у Ульяны порок развития внутреннего уха. Благо, в наше время кохлеарная имплантация с аномалией развития улитки осуществима, и Ульяна слышит вот уже целый год. Мама Ульяны, Татьяна, рассказала нам свою историю.

Моя дочь Ульяна родилась 6 марта 2014 года. Родилась в срок и на вид ничем не отличалась от остальных младенцев. В день выписки мне сообщили, что Ульяна не прошла тест на слух, но успокоили и посоветовали пройти обследование ещё раз спустя месяц.

Несмотря на то, что по характеру я паникёр, бурной реакции не последовало, по крайней мере, после первого аудиоскрининга. Мы спокойно выписались из роддома с уверенностью, что всё хорошо. Честно говоря, даже на назначенный через месяц второй скрининг ехать не хотелось. Думалось, что это всё — врачебные формальности. Да и мы не представляли, что дают эти исследования, поэтому, видимо, и не было никакого внутреннего беспокойства. Понимание проблемы пришло, когда мы отправились на обследование уже в областной поликлинике, когда тест вновь не показал ответа отоакустической эмиссии. Теперь оставалось узнать, насколько глобальна проблема со слухом (пройти тот же самый тест что и раньше, только в областной поликлинике)

К сожалению, через месяц история повторилась. Повторные обследования лишь подтверждали страшный диагноз — глухота. Он звучал для нас буквально как приговор. Раньше в нашей семье мы никогда не сталкивались с такими проблемами со слухом, наследственностью никто не был отягощен. Наверное, как и любой родитель я впала в отчаяние, долго занималась самокопанием. Но, с другой стороны, все эти многочисленные обследования дали психике немного «подготовиться» к диагнозу.

Хорошо, что специалисты областной поликлиники предложили единственный верный способ в нашем случае — кохлеарную имплантацию. Мы собрали документы и стали ждать своей очереди.

Как мы выбирали кохлеарный имплантат

После этого встал вопрос, какой кохлеарный имплантат выбрать. Всё-таки это решение на всю жизнь, и выбор должен быть осознанным. Конечно, со всеми имплантатами дети достигают выдающихся результатов, но нужно учесть ещё и такие аспекты, как доступность специалиста по настройке, возможность сервиса и технической поддержки. На тот момент мы выбирали между тремя самыми ходовыми моделями имплантатов. Разумеется, первым делом изучали технические характеристики, но и немаловажным фактором был дизайн. У Cochlear в зависимости от индивидуальных предпочтений пользователи могут выбрать для себя различные варианты носки, цветовые решения и наборы аксессуаров. Мы ни разу не пожалели о нашем выборе!

Новость об аномалии развития улитки и кохлеарная имплантация

Долгий путь ожидания — и заветная операция назначена на июль 2015, и мы готовы сделать первые шаги на сложном пути приобретения слуха.

Но, увы, в долгожданный день операции КТ показала дополнение к диагнозу Ульяны — аномалия строения улитки, это омрачило наше настроение. У Ульяны часто встречаемая аномалия Мондини. На медицинском языке аномалия Мондини представляет собой неполное разделение улитки и связана с недоразвитием модиолюса или порок развития внутреннего уха. На языке родителей это означает миллион вопросов: что теперь будет? есть ли шанс на операцию вообще и на то, что она пройдёт успешно? будет ли ребёнок слышать?

Теперь я знаю, что в наше время кохлеарную имплантацию проводят и при аномалии развития улитки.

Теперь я знаю, что в наше время кохлеарную имплантацию проводят и при аномалии развития улитки. По статистике, у 20% детей с сенсоневральной тугоухостью или глухотой определяются аномалии строения височных костей, вот мы и оказались в числе этих 20%.

Кохлеарная имплантация при наличии кохлеовестибулярных аномалий сопряжена с рядом трудностей. В интернете до сих можно встретить много источников, где описано, что анатомические аномалии улитки являются противопоказанием для кохлеарной имплантации. До недавнего времени так и было — аномалии наружного уха устранялись с помощью внешней хирургической коррекции, а пороки развития внутренней части ушного аппарата требовали более сложных оперативных решений. Оказывается, что мировой опыт кохлеарной имплантации лиц с аномалиями развития внутреннего уха насчитывает более 10 лет.

Врачи рассказали, что для детей с аномалией улитки и с оссификацией существуют специальные имплантаты, у которых электродная решётка прямая. Нам пообещали сделать всё, чтобы на следующий день прооперировать нас, но предупредили, что путь реабилитации у пациентов с аномалией предстоит очень непростой. Благо, операция прошла успешно, за что мы очень благодарны Владимиру Игоревичу Федосееву.

Наша жизнь после кохлеарной имплантации

А потом было подключение, но Ульяна была так утомлена, что заснула сразу после него и не показала никакой реакции на звуки. Однозначно мы заметили реакцию только через полгода на очередной настройке. С момента операции прошёл год. Мы до сих пор занимаемся с Ульяной, и нам ещё многое предстоит. В июне Ульяна пошла в садик. Пока период адаптации — не сказать, что ходит удовольствием ходит, но негатива тоже нет. Воспитатели говорят, что адаптируется не хуже сверстников. Уля — хулиганка ещё та, но в последнее время немного повзрослела, с ней можно попытаться договориться, объяснить что-то. Теперь мы готовимся прооперировать второе ушко и ждём новой даты операции.

Слова благодарности

За наше первое ухо мы хотим поблагодарить Клиническую больницу № 122 им Л.Г.Соколова за высококвалифицированную медицинскую помощь, в частности Конеченкову Наталью Евгеньевну — заведующую отделением оториноларингологии.
Ларису Васильевну Маляр — координатора программы кохлеарной имплантации.
Отдельное спасибо чудо-анестезиологу оториноларингологического отделения Дарье. Её вклад неоценим! Она с утра до позднего вечера находилась в клинике когда потоком шли операции кохлеарной имплантации. С утра до вечера — на операциях, после рабочего дня — обход по пациентам, которым на следующий день предстояла операция. Очень чуткий специалист. Отвечала на все наши вопросы по теме и не очень, успокаивала как могла, всех мамочек в реанимации и просто придавала уверенность, что всё пройдет как надо.
Ну и главному доктору, благодаря которому состоялась наша имплантация, приглашенному хирургу — Владимиру Игоревичу Федосееву.
Компанию ООО «Евромакс» — официального дилера Cochlear в России и её сотрудника Романа Ковальчук, который начал консультировать меня «от и до» ещё задолго до операции. Роман постоянно принимает участие в беседах в соответствующих группах в соцсетях, отвечает на вопросы участников. Не оставляет без внимания вопросы направленные ему в личных сообщениях, оперативно и информативно отвечает.