Екатерина и Сергей — настоящий пример для подражания. Когда они узнали о нарушении слуха у своей дочки Вики, они не стали долго думать, а сразу взялись за дело — получили квоту и отправились на операцию. Вику проимплантировали в июне 2015 года — ей был 1 год и 6 месяцев. Екатерина поделилась с нами своей историей и надеется, что этот рассказ вдохновит других родителей.
Нарушение слуха у нашей дочки выявили еще в роддоме — она не прошла аудиоскрининг. Затем нас с Викой направили для наблюдения в Саратовский областной сурдологический центр, где мы год стояли на учете у сурдолога. По мере взросления дочери мы с мужем замечали отсутствие реакции на звуки: Вика не отзывалась на свое имя, не пугалась громких звуков.
Точный диагноз — тугоухость 4 степени, пограничную с глухотой — врачи поставили, когда Вике исполнился 1 год и 2 месяца. Новость стала шоком для всей семьи. С такой потерей слуха слуховые аппараты, даже сверхмощные, не справляются, сурдологи нас сразу сориентировали на кохлеарную имплантацию. Собрать подробную информацию о предстоящей операции помог форум для слабослыщащих, мы обратились в Минздрав, собрали документы, ждали квоту. Психологический момент очень важен, слава богу, у нас этап принятия решения не затянулся: мы точно знали, что Вике нужна операция.
Психологический момент очень важен, слава богу, у нас этап принятия решения не затянулся: мы точно знали, что Вике нужна операция
С апреля 2015 года Вика носила сверхмощные слуховые аппараты на оба ушка, чтобы стимулировать слуховой нерв. В них Вика не слышала, и мы поняли, что кроме кохлеарной имплантации другого выхода на сегодняшний день нет. Сомнений не было.
В феврале 2015 года мы встали на очередь в Центр Кохлеарной Имплантации ФГБУН РНПЦ, А и С ФМБА. В июне 2015 года в Воронеже Вику бинаурально прооперировал профессор Владимир Игоревич Федосеев, а уже в июле в Москве подключили речевые процессоры. В день подключения Вика неожиданно для всех нас отреагировала на звуки: сильно испугалась, заплакала, не дала надеть процессоры. В итоге настройка как таковая не удалась, успели проверить реакции, включить тихие программы и отправить нас домой.
Дома к «ушкам» мы привыкали ещё месяц, сначала Вика не давала надеть даже выключенные процессоры, срывала сразу, потом минуту-две, полчаса-час, носила по чуть-чуть. Мы решили действовать и обратились за помощью в Центр реабилитации для детей и взрослых после кохлеарной имплантации, там педагоги нам помогли и «ушки» надеть, и ко второй настройке подготовиться, и плодотворно позаниматься.
Мы не ждали реакций сразу, по крайней мере, явных. Однако они появились достаточно быстро — Вика сразу реагировала на стук, неречевые и некоторые речевые сигналы: отзывалась на голос, поворачивалась на свист чайника. После второй настройки появились все реакции. Теперь дочка целыми днями поёт в самодельный микрофон-палочку от пирамидки, стучит, понимает некоторые наши просьбы и знает несколько звукоподражаний: УУУ, МЯУ, АВ, МУ, УУ
Следующий этап — абилитация: Вику нужно научить слышать, понимать и разбирать речь, а потом уже говорить. Сейчас мы занимаемся дома по рекомендациям, полученным в центре реабилитации и Альбины Ирековны Сатаевой (Институт Коррекционной педагогики), в параллели Вика ходит на занятия в детскую развивающую студию.
У нас большая дружная семья: мы все поддерживаем Вику, знакомим с миром звуков: поём песенки, потешки, пляшем в хороводе. Мы с мужем вместе ездили на операцию, бабушки помогли в поездках на подключение и реабилитацию, очень поддержали родственники, друзья, коллеги! Такой слаженной командой мы настроены только на победу! Да и дочку не случайно назвали Викторией! Вика уже говорит МАМА и БАБА, теперь ждём, когда скажет ПАПА!
Отдельно выражаю благодарность людям, которые делают большое дело:
- Анатолий Сазонов (deafworld.ru)
- Ольга Семёновна Мажуга, Ирина Альфредовна Верещагина, Елена Алексеевна Сумина (Саратовский сурдологический центр)
- Роман Ковальчук (ООО «Евромакс»)
- Александр Владимирович Наумов
- Светлана Юрьевна Черникова, Наталья Владимировна Акимова (Министерство здравоохранения Саратовской области)
- Сергей Юдин
- Владимир Игоревич Федосеев (Центр Кохлеарной Имплантации ФГБУН РНПЦ, А и С ФМБА)
- Антон Иванович Мащенко, Петрова Ирина Павловна (Воронежская областная детская клиническая больница № 1)
- Татьяна Ивановна Чугунова (Центр Кохлеарной Имплантации ФГБУН РНПЦ, А и С ФМБА)
- Альбина Ирековна Сатаева (ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования»).
Отдельное спасибо всем родным, близким, друзьям, знакомым и незнакомым, кто нас поддерживал и верил в то, что глухота- не приговор, спасибо мамам деток с кохлеарными имплантами — ваша вера и старания вдохновляют! За фото нашей большой семьи спасибо Саше Деминой.
Ещё больше материалов:
4 семьи — 4 счастливых истории — Видео с нашими семьями.
Жене и Лизе подключили речевой процессор (а мы были рядом и видели, как они реагируют)
Кохлеарная имплантация у взрослых — история Даши Шумиловой.
Специалисты о кохлеарной имплантации. Владимир Федосеев, Нейля Милешина, Светлана Абрамова, Наталья Кичигина, Олеся Жукова, Наталья Дементьева дали свои советы родителям.
История Гордея — Аня Чехова рассказывает историю о кохлеарной имплантации в их семье.
История Максима — кроме тугоухости у Максима неврологические проблемы. Его мама Елена рассказывает, как они их преодолевают и как они прошли через операцию кохлеарной имплантации.
История кохлеарной имплантации очаровательной Миланы.