Это история Максима, которому провели первую операцию кохлеарной имплантации на правое ушко в 1 год и 2 месяца. Наряду с тугоухостью у Максима обнаружили неврологические проблемы. Елена, мама Максима, делится своей историей — они очень много сил тратят на развитие Максимки, но знают, что эти усилия оправданы.

Диагноз

19 марта 2012 года — этот день перевернул нашу жизнь, мы узнали о диагнозе нашего Максимки, тогда ему было почти 9 месяцев. Мы догадывались о тугоухости, но о 4-й степени даже не думали. Когда я вышла из кабинета, я до конца и не осознавала, что именно означает «4-я степень тугоухости, пограничная с глухотой». Мы были в ступоре, но тут же взяли себя в руки и в этот же день сдали генетический анализ, подобрали слуховые аппараты и сделали слепки ушных вкладышей. Сейчас удивляюсь, как мы смогли так сконцентрироваться сразу. Примерно в это же время мы узнали, что у Максимки проблемы с моторным развитием: последствия поражения центральной нервной системы, поражение мозжечка, задержка темпов моторного развития, атаксический синдром.

В голове стали крутиться мысли, как врачи не обращали внимания на эту проблему раньше, чего они ждали, почему идея поехать на обследование возникла у нас, родителей, а не у врачей, которым мы доверили здоровье своего ребенка. Уже после несколько врачей, изучая наши медицинские документы, говорили «это воля случая, что у вас так произошло». Через неделю мы стали жить по-другому: Максимка стал носить слуховые аппараты, но это давалось ему и нам очень нелегко, Максим так и не смог привыкнуть к ним. Пробовали пробудить реакцию на разные звуки в слуховых аппаратах, ничего не происходило — Максим будто все равно ничего не слышал. Все 5 месяцев, что Максим носил слуховые аппараты, я пыталась с ним заниматься, но он не реагировал на звуки. Сурдолог сразу рассказал нам об операции кохлеарной имплантации, так что мы, можно сказать, ждали эту операцию практически сразу. Нашу уверенность подбодрили другие родители — Аня и Паша с их сыном Гордеем. Мы случайно нашли их в интернете, и они, совсем не зная нас, пригласили в гости, чтобы познакомить со своим малышом Гордеем, который уже полгода как был проимплантирован сразу на два ушка. Мы увидели, как под стишок «Мишка косолапый по лесу идёт» Гордей показывает сценку, что он развивается, как все дети. В этот момент мы окончательно настроились на операцию.

Реабилитация

В конце августа 2012 года Максима проимплантировали на правое ушко. После подключения речевого процессора мы увидели, что он теперь слышит. Он слышит! Как трудно было поверить! Вот так бывает: принимаешь решение о кохлеарной имплантации, отпускаешь своего малыша на операцию, но до конца осознаешь, для чего всё это нужно, только после подключения.

После подключения речевого процессора мы увидели, что он теперь слышит. Он слышит! Как трудно было поверить! Вот так бывает: принимаешь решение о кохлеарной имплантации, отпускаешь своего малыша на операцию, но до конца осознаешь, для чего всё это нужно, только после подключения.

Через неделю после подключения мы уже начали заниматься с сурдопедагогом, а через месяц после подключения мы впервые поехали в реабилитационный центр. Пребывание в нём, работа преподавателей дали мне неимоверную веру в себя, в Максика и в хорошее развитие моего малыша. Примеры успешных семей также очень полезны. Я стала заниматься с Максимом по заметкам, сделанным в реабилитационном центре. Помню, как сидела напротив сына и много раз повторяла: «Максим, Максим, Максим, Максим, Максим, Максим, Максим, Максим, Максим». Первые результаты не заставили себя долго ждать: менее, чем через месяц он стал понимать своё имя и оборачиваться на него. Через полтора месяца появился первый лепет «мА-ма», «амам», «ам» — это неосознанный лепет, но лепет! До этого момента у него в речи не было согласных звуков! В какой-то момент лепет прекратился, но месяца через полтора появился с новой силой и уже не пропадал. Дальше стало очень сложно вытянуть звуки, хоть отдалённо похожие на звуки взрослого, я старалась изо всех сил, чтобы у него появилось осознанный лепет. Проблемы по неврологии мешают развитию речи.

Теперь мы понимаем, что общее развитие нашего малыша началось именно с момента подключения речевого процессора, это отмечают и близкие, и сурдопедагог. Максима будто подменили, он стал интересный, смышлённый, стал интересоваться игрушками, сам в них играть. Не хочу вспоминать, как сложно сначала было усадить годовалого малыша для занятий, как мы с ним плакали оба от незнания, как поступать дальше.

Максима будто подменили, он стал интересный, смышлённый, стал интересоваться игрушками, сам в них играть.

Через год и месяц Максимке сделали вторую операцию. Наверное, она была даже более долгожданной, чем первая, потому что мы уже знали, чего от неё ждать. Я вижу неоспоримые преимущества двусторонней кохлеарной имплантации, хотя Максим не сразу привык ко второму ушку, ему не нравился звук в нём, потому что в первом был совсем другой — понятный для него.

Развитие

К 3 годам 3 месяцам у Максима накопилось уже около 60 в активном словаре, он пытался произносить фразу из двух слов, ответить, сколько ему лет, как его зовут, кто у него двоюродная сестрёнка, знал и называл по именам близких родственников. С 1 сентября 2014 года Максимка начал ходить в обычный детский садик, от которого остался в восторге. У меня не было возможности выйти на прежнюю работу, и я приняла решение уволиться, потому что понимала — развитие и реабилитация нашего малыша в приоритете перед любой работой. Только я смогу грамотно организовать реабилитацию Максимки, заниматься с ним.

В июне Максимке исполняется 4 года, и уже более двух с половиной лет его детство состоит из постоянных реабилитаций в двух направлениях: в слухо-речевой сфере и в сфере отставания в моторно-двигательном развитии. Мы очень боимся упустить время и пытаемся делать всё возможное для своевременной реабилитации и развития своего сына. Мы решили заниматься упорнее и как можно чаще ездить в реабилитационные центры наряду с реабилитацией по крупной моторике. Я прошла курсы по логопедическому массажу, специально для Максимки и сама ему делаю — он терпеливо выносит сеансы — лежит по минут 40 и всё терпит, 10 дней подряд, потом перерыв 2−3 месяца.

У нас на несколько месяцев вперёд есть «расписание» слухо-речевых реабилитаций и моторно-двигательных, ведь когда мы подтягиваем двигательное развитие, тут же улучшается речевое и наоборот. Всё в организме взаимосвязано.

Я вижу как успехи, так и недочёты Максима в развитии речи, осознаю, что работа только началась, но уже даёт немалые успехи. Сейчас он разговаривает уже намного больше, но незнакомый человек, а тем более ребёнок, его вряд ли сможет понять. Нам вместе предстоит ещё огромная работа над построением слова и фразы, над произношением и правильных формированием и постановкой звуков. Мы занимаемся в реабилитационном центре помимо занятий с логопедом и занятий дома, поездки в центры дают нам сильный стимул для развития — я вижу, что реально добиться высоких результатов и догнать наших здоровых сверстников. Максимка очень старается и видно, что ему нравится жить в Мире Звуков!